Pazienti con terapie salvavita continuative
Guida operativa — WHO Health in Emergencies + SIN nefrologia + AIOM oncologia + AIPO pneumologia + CNT/CRT trapianti. Bozza di lavoro per volontari e operatori, da validare con la direzione sanitaria/il centro specialistico di riferimento prima dell'uso.
Alcune categorie di pazienti dipendono da terapie salvavita continuative la cui interruzione può causare danno grave o irreversibile: i tempi critici variano molto da patologia a patologia (da poche ore per l'ossigenoterapia a giorni per un ciclo di chemioterapia) e vanno verificati caso per caso col centro specialistico, non trattati come un'unica soglia universale. Categorie interessate: dialisi, ossigenoterapia, immunosoppressione post-trapianto, chemioterapia in corso, anticoagulazione, insulina, terapie biologiche per patologie autoimmuni, terapie sostitutive per malattie rare. In emergenza la continuità terapeutica è priorità assoluta. Standard di riferimento: WHO Health Cluster 2018, Sphere Standards 2018 § Health systems — Essential health services, Direttiva PCM 24 giugno 2016 (sanitario in emergenza), Min. Salute Linee guida assistenza emergenze sanitarie.
5 categorie a rischio in emergenza
1. Pazienti in dialisi (insufficienza renale terminale)
- Emodialisi: 3 sedute/settimana al centro dialisi
- Dialisi peritoneale: 4 scambi/giorno o ciclatore notturno
- Mancata dialisi: l'intervallo tollerabile varia da persona a persona e va concordato col centro dialisi; iperkaliemia ed edema polmonare sono le complicanze temute
- Coordinamento con Centro Dialisi ASL Roma 6 (Albano + Anzio)
- Riferimenti: SIN (Società Italiana di Nefrologia)
2. Pazienti in ossigenoterapia long-term (OLT)
- BPCO grave, fibrosi polmonare, scompenso cardiaco terminale
- Concentratore O2 elettrico (16-18h/die) + bombola portatile
- Blackout prolungato: verificare col pneumologo curante l'autonomia sicura senza concentratore
- Coordinamento con Pneumologia ASL Roma 6 + ditta gas tecnici
- Riferimenti: AIPO-ITS (Pneumologi Italiani) + SIMER
3. Pazienti oncologici in chemio/immunoterapia
- Cicli chemioterapia ogni 14-21 giorni
- Immunoterapia (anti-PD1, CAR-T): infusioni in centro
- Salto di un ciclo: rischio progressione + perdita di efficacia
- Immunosoppressione: rischio infezioni gravi in centro accoglienza affollato
- Coordinamento con Oncologia ASL Roma 6 o IFO Regina Elena/IRCCS
- Riferimenti: AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica)
4. Trapiantati d'organo
- Cuore, fegato, rene, polmone: terapia immunosoppressiva a vita
- Anche una sospensione breve comporta un rischio di rigetto acuto, con tempi variabili secondo farmaco, organo e paziente: non esiste una soglia unica valida per tutti i casi — contattare subito il centro trapianti di riferimento
- Farmaci e dosi: solo quelli indicati dal centro trapianti nel piano terapeutico personale
- Non sostituire un farmaco con un equivalente senza il parere del centro trapianti
- Coordinamento con Centro Nazionale Trapianti (CNT) + Centro Regionale Trapianti (CRT) Lazio
- Vaccinazioni: da valutare sempre con il centro trapianti
5. Pazienti con malattie rare e terapie sostitutive
- Malattia di Gaucher, Pompe, Fabry, Hunter (terapia enzimatica sostitutiva endovenosa quindicinale)
- Emofilia A/B (fattore VIII/IX a domicilio)
- Atrofia muscolare spinale (Spinraza intratecale, Zolgensma)
- Coordinamento con Centri di riferimento Rete Malattie Rare Lazio
- Riferimenti: UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) + Telethon
Cosa serve in emergenza per ogni categoria
- Carta d'identità terapia salvavita compilata (scheda 01)
- Scorta farmaci 7-14 giorni sempre disponibile + ricetta
- Catena del freddo per farmaci 2-8°C (insulina, biologici, alcuni chemio): frigobag con ghiaccio
- Contatto h24 con centro specialistico di riferimento
- Trasporto sanitario per appuntamenti non rinviabili (dialisi, infusioni)
- Centro accoglienza con stanza singola se immunosoppresso
- Generatore o priorità ENEL per dispositivi elettrici vitali (concentratore O2, ciclatore dialisi peritoneale)
Riconoscimento priorità ENEL e gas
I pazienti che dipendono da elettromedicali salvavita possono chiedere in anticipo di essere inseriti tra i clienti non disalimentabili (informarsi presso il distributore, E-Distribuzione o Areti): protegge dalla sospensione della fornitura per morosità (ARERA, delibera 258/2015/R/com — TIMOE; elenco delle apparecchiature nel D.M. Salute 13 gennaio 2011) e segnala la loro presenza nella pianificazione delle emergenze, ma non garantisce da sola tempi di ripristino prioritari in caso di guasto o blackout esteso — predisporre comunque un'alimentazione di riserva (batteria, gruppo di continuità). Vale per concentratori O2, ventilazione meccanica domiciliare, dialisi peritoneale, infusori insulina, dispositivi VAD cardiaci. Verificare le modalità aggiornate presso il proprio distributore di zona.
Coordinamento sanitario in emergenza
- 112 per emergenza acuta sempre
- Centro specialistico di riferimento: contattare anche solo per consulto telefonico
- ASL Roma 6 — distretto sanitario di residenza: coordinamento territoriale
- Direzione Sanitaria del centro accoglienza: priorità assistenza
- Servizio trasporto sanitario / Croce Rossa: da concordare con il centro specialistico per i trasporti programmati verso appuntamenti non rinviabili
Riferimenti istituzionali
- WHO Health Cluster 2018 — Essential Health Services in Emergencies
- Sphere Standards 2018 § Health Systems / Essential health services
- Direttiva PCM 24 giugno 2016 (GU n. 194 del 20/8/2016) — Centrale Remota Operazioni Soccorso Sanitario (CROSS) e referenti sanitari regionali
- Min. Salute — Linee guida assistenza in emergenza sanitaria
- SIN — Società Italiana di Nefrologia
- AIOM — Associazione Italiana di Oncologia Medica
- AIPO-ITS — Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri
- CNT — Centro Nazionale Trapianti
- CRT — Centri Regionali Trapianti (Lazio: «San Camillo» Roma) e CITT — Centri Interregionali (NITp, OCST, AIRT)
- UNIAMO — Federazione Italiana Malattie Rare
- Telethon — ricerca malattie genetiche rare
- Rete Malattie Rare Lazio — centri di riferimento regionali